Rita et la nuit

 

Rita et la nuit.

Salut !

Je suis Rita et oui ! Je suis une chienne.

Je vis avec ma famille, ma mère humaine, mon père humain et mes frères humains.

J'ai trop peur, j'ai peur de la nuit, j'ai peur du noir, j'ai peur des fantômes...

Je dors dans mon lit, dans la chambre de mon frère humain. Avec mon frère, je me sens en sécurité. Une nuit, je me suis réveillé et tout était très sombre. J'ai appelé mon frère humain.

Il a dit – quel est le problème ?-- et j'ai dit -- J'ai peur, il y a un fantôme -- Il a dit -- Non, c'est une chaise avec des vêtements dessus. -- Mon Dieu, j'ai vu un autre fantôme.-- mais il a dit -- C'est la fenêtre avec un rideau blanc ! -- J'ai dit -- J'ai peur du noir ! -- et mon frère m'a caressé et m'a dit -- N'aie pas peur, je te protégerai, va dormir. Et je me suis endormi et j'ai rêvé que j'étais une chienne courageuse combattant des fantômes.

Bonne nuit à tous !

Mon petit frêre de la lune

 

Mi hermanito de la luna, vídeo subtitulado en español. Un precioso relato de una niña sobre su hermanito con autismo. El video lo hizo su padre Frédéric Philibert. Tiene muchos años pero le tengo mucho cariño.

https://www.youtube.com/watch?v=hTgclVMvDyw

Dear women of my life

 

Dear women of my life:

I have to write a “Thank you letter” and choose a woman, but I must say, luckily, I have a lot of special women in my life and I can only thank them all for everything they did and are still doing.

Thanks to my family, my grandma, my mom, my sister, my mother-in-law and sister-in-law, because they are kind and tenacious despite a hard life. Moreover, they set an example for me due to their strength and high spirit.

Thanks to my friends, because, even though they could be far away, they are always a support to me, as well as that they give me moments of happiness too.

Thanks to my teachers, both women, because they give me their knowledge in the best way, learning different languages.

Finally thanks to all women, though I don´t know them, for getting up every morning and struggling to survive in this world everyday.

Cosa de madres

 Con esta entrada quiero dar ánimos a todas las madres que lleguen a asomarse por aquí,

Cuando David tenía 6 años nació Juan, por lo que ahora somos familia numerosa.

He de contaros que recibí (y recibo, aunque menos ya) muchas críticas sobre cómo educo o cuido de mis hijos. Con ambos decidí la lactancia materna a demanda, David fueron 18 meses de lactancia y Juan ha estado con lactancia materna hasta los tres años, hice colecho con mis dos hijos y los demás alimentos se los fui agregando de forma paulatina, tal y como me recomendó su pediatra.

A día de hoy tengo dos hijos, uno de 15 y otro de 10  años y rara vez he pisado urgencias con ellos, David a causa de su autismo no tiene una alimentación normal ya que come toda la comida triturada, Juan ha sido delicado para probar cosas nuevas y muy selectivo pero con la edad está madurando y va comiendo mejor y más variado, lo importante es que no ha estado bajo de peso nunca, aunque es delgadito y que sus análisis salen perfectos. 

Los dos son de carácter muy alegre, son niños muy nobles y cariñosos, en el colegio resaltan la forma de ser afable de Juan y lo unidos que han estado siempre los hermanos.

Yo estoy muy orgullosa de ellos dos y espero que el tiempo no les cambie. 

Bueno, pues he recibido muchas criticas sobre lo que hago, si salgo, si entro, lo que visto, lo que hago o no hago con mis hijos, en definitiva, sobre todo lo que hago o no hago a lo largo de mi vida. Y no os quiero hablar mucho de las criticas porque va a parecer que me ensaño en ellas y a veces lo que oímos no son criticas, sino consejos con buenas intenciones y hay que saber distinguir cuando una persona va a malas o a buenas contigo.

Os puedo asegurar que me he equivocado en mi vida muchísimas veces, como todo el mundo, pero ¿sabéis qué? Quien te critica también habrá cometido muchos errores en su vida, a veces tú no los ves porque viven siempre desarrollando una obra de teatro con muchas mentiras, otras veces resulta que no solo comenten errores, sino que te critican por no querer cometer sus mismos errores e incluso te lo recriminan. Por eso, amiga mia, no hagas caso de nadie, ni te dejes llevar por las criticas, las veces que yo lo he hecho ha sido siempre para mal. Déjate llevar por tu instinto maternal y por tu situación laboral y personal, la cual solo tu entiendes y sabes. 

El niño del carrito

Todo aquel que tenga en su familia cercana un niño con autismo sabe el reto que puede suponer llevar al niño a algo tan simple como es comprar en el supermercado, no puedo evitar recordar aquella canción ochentera de "Horror en el hiper mercado" de "Alaska y los Pegamoides". Mucho caos, ruido y gente andando por todos lados, colas interminables y paseos por sitios distintos.

El reto de ellos es lidiar con el ruido y la gente, para ellos es una tortura, la solución que yo le he dado a eso es evitar en la medida de lo posible ir fines de semanas con él (sin el también lo evitamos, aunque a veces no queda otra) vamos días de diario que sepamos que hay menos gente y así le evitamos el mal rato, además le anticipamos la visita para que vaya "preparado", pero en mi casa el reto mayor siempre ha sido que David no soporta esperar colas, no las entiende, además de que no entiende el "deambular" que hacemos cuando vamos a una tienda... ¿nunca os habéis dado cuenta? vamos haciendo recorridos lentamente sin destino claro aparente, volviendo de nuestros pasos, dando la vuelta, parando y volviendo a andar mientras soltamos y cogemos distintas cosas, bien, eso él no lo entiende y no tiene paciencia para seguirnos en nuestro "deambular sin sentido".

Pues hace ya un año dimos con la solución a eso, el carrito... sí, sí... el que todos usáis para llevar vuestras compras, yo lo uso para llevar a mi hijo ¡y no os imagináis lo contento que va!, llegamos al centro comercial, le ponemos un cojín para el culete y lo sentamos en el carro. Gracias a eso David pasa la tarde de forma muy agradable, de hecho le encanta.

Así lo hacemos desde hace un tiempo, si lo bajamos no aguanta, por lo que hay galerías en el C.C en las que no podemos entrar porque no cabe el carrito o porque no están permitidos en el establecimiento, pero no importa... Vamos a las que sí podemos, que son la mayoría.

Y luego está la gente... la gente nos mira, claro, pero sin carrito también nos han mirado siempre, a veces con pena... otras con más maldad, otras nos dan ánimos (si, ánimos, como si fuésemos a concursar en algún sitio y no nos supiéramos bien las respuestas) Es algo que ya no nos afecta y a lo que estamos muy acostumbrados, la verdad. 

Sé que es una solución temporal, cuando sea más grande y no le quepa el culete no podremos hacerlo igual, pero qué queréis que os diga, disfrutamos de muy buenos ratos de compras en familia y mientras podamos vamos a seguir haciéndolo, cuando no se pueda ya se verá cómo lo hacemos. Pero mientras mis hijos puedan disfrutar el uno del otro y estemos en familia y bien... me da todo igual. Me miren, no me miren o me dejen de mirar, porque como bien dice el refrán... "Ande yo caliente, ría se la gente".

Lo único que necesitamos es que abráis un poco la mente, aceptéis lo que se sale de vuestra "normalidad" y paciencia... si veis una mama por la calle que tiene a su hijo en medio de una rabieta... se paciente, entiende que es sólo una madre con su hijo... piensa, ¿qué harías si veis a cualquier  madre con su pequeño llorando porque no se le compra algo o por cualquier otra cosa? pues es lo mismo.

Con respecto a los centros comerciales y las barreras inclusivas que tenemos, la principal son las colas (el tema de la gente se soluciona eligiendo día de menos gente, al menos en mi caso) pero el problema de la espera no. 

Hoy por hoy sé que hay establecimientos en los que tienen cartas inclusivas (con pictogramas o con Braille) y también hay restaurantes que, si vas con tu pequeño con autismo, te preparan un sito más apartado, con entretenimiento para tu hijo y te dan preferencia para atenderte y servirte.

Pero sé que aún nos queda un largo camino por recorrer para que esto se normalice y sea aceptado por establecimientos y por clientela, por lo que nosotros seguiremos buscando nuestra comodidad y nuestra felicidad y nos seguiréis viendo en los supermercados con nuestro niño en el carrito de la compra, más feliz que una perdiz.

Julia Moret

  

Mitos del autismo.

Hace tiempo que no hablo de los mitos del autismo...
Últimamente escucho mucho hablar del tema y me he encontrado con la necesidad de corregirlos alguna que otra vez, tod@s los que lo conocemos bien deberíamos corregir éstos mitos muy a menudo, ya que luego la desinformación es muy peligrosa en determinadas manos.
Aquí os pongo algunos de ellos y sus aclaraciones, las fuentes son de:
http://www.bbc.com/mundo/noticias/2015/10/151011_vert_fut_4_mitos_sobre_autismo_yvhttps://www.uv.mx/rm/num_anteriores/revmedica_vol14_num1/articulos/autismo.pdf
http://autismodiario.org/2011/02/09/algunos-mitos-sobre-el-autismo/

Son personas incapaces de sentir o de expresar afecto. FALSO

Las personas con autismo sienten, ríen, lloran, se enfadan, acarician, dan besos, quieren jugar… A veces, debido a su forma de pensamiento distinto y a los problemas sensoriales, les cuesta un poco más expresarlo. Pero aquí estamos los padres, los familiares, los amigos, los educadores, los terapeutas… Un equipo magnífico que les enseñamos a canalizar las emociones, a expresarlas, a compartirlas. Uf, la sonrisa de mi hijo, cómo me dice “mamá te quiero mucho”, cómo va en busca de otros niños para jugar con ellos, cómo se entristece cuando alguien grita…

Todos los niños con autismo son “genios,” tienen un talento o son muy inteligentes. FALSO

Los niños con autismo pueden tener varios resultados en sus rangos de CI. Algunos niños con autismo pueden exhibir habilidades extraordinarias como el recuerdo de un amplio rango de fechas y eventos, la suma de números grandes sin el uso de una calculadora, o tocando la música clásica de Bach y Beethoven en el piano a la edad de tres años (Sicile-Kira, 2004). Sin embargo, estos mismos niños pueden tener dificultades con cambios, rutinas nuevas, o al mantener una conversación. Como otras personas, niños con autismo tienen sus fortalezas y sus debilidades.

Todos los niños con autismo tienen problemas de aprendizaje. FALSO

El autismo se manifiesta de formas distintas según la persona. Los síntomas del trastorno pueden variar considerablemente y, aunque algunos niños tienen graves problemas de aprendizaje, otros son muy inteligentes y pueden arreglárselas muy bien con material de aprendizaje difícil.

Son niños que no pueden ir a colegios normales. FALSO

En general, los niños con autismo se benefician enormemente de la integración en la vida escolar. Sólo los casos graves no pueden enfrentarse a un aula o su comportamiento puede ser perjudicial para otros niños.
Son niños que aprenden a comprender las reglas del mundo en el que nos movemos en nuestro día a día. Un mundo en el que hay cabida para la diversidad. No olvidemos que todos somos iguales, aunque diferentes.

No cerremos puertas y luchemos juntos por la inclusión. No difundamos falsas ideas, sino la realidad del autismo.
Lo que hace falta es crear un modelo educativo ideal con los apoyos necesarios y el ambiente estructurado preciso para favorecer la inclusión. Nunca cerrarles las puertas, sino abrirlas de par en par.

El autismo o TEA es consecuencia de unos malos padres, de su falta de afecto. FALSO

Hace ya tiempo que la teoría de las “madres nevera” y el trauma por no recibir afecto –bases de la corriente del psicoanálisis- cayeron por su propio peso. Muchas veces pienso en esos pobres padres que tenían que escuchar que ellos eran los “culpables” del autismo de su hijo, y veían cómo los separaban de su tesoro para internarlo en una institución de por vida. ¿No es un horror?, ¿cómo se puede hoy en día ni siquiera hacer mención a esa posibilidad?

Todo niño necesita a sus padres, tenga o no autismo. Precisamente la intervención de los padres en el día a día, su cariño, su constancia, la estabilidad familiar… son de una ayuda absoluta.

Son niños muy agresivos que se autolesionan. FALSO

Las personas con autismo a veces se frustran o intentan aferrarse a rutinas que les dan seguridad. Necesitan más ayuda que los otros niños, mucha comprensión y una terapia que les oriente en su camino hacia adelante. Pero de ahí a definirlos como niños “agresivos que se autolesionan” hay un mundo. Incluso en el caso de que aparezcan conductas desafiantes, éstas son controlables y terminan por desaparecer con una intervención adecuada.

No hay causa genética en el autismo. FALSO

Hoy en día cobra cada vez más fuerza que los factores genéticos juegan un papel muy importante. Está claro que el autismo puede ser hereditario. Los estudios demuestran que en el caso de gemelos en la misma bolsa, la posibilidad de que uno tenga autismo si el otro lo tiene supera el 90%. Y hay un 20% más de posibilidad de tener un segundo hijo con autismo que en familias donde no existe el trastorno.

El autismo se cura con tratamiento y medicamentos. FALSO

El autismo es un síndrome clínico y no una enfermedad curable. Los síntomas en el niño autista pueden tratarse y disminuirse con medicamentos neurolépticos, antidepresivos, y benzodiacepinas, los cuales ayudan a disminuir la sintomatología típica del autista. Los medicamentos también pueden y deben combinarse con terapia psicológica y psiquiátrica para ofrecerle una mejor calidad de vida tanto al paciente autista como a su familia. Los tratamientos terapéuticos más conocidos aplicados al autismo son: • Tratamientos sensorio-motrices. Abarcan varios modelos de terapias que aún carecen de evidencia sobre su efectividad, como el entrenamiento de integración auditiva14. • Sistemas alternativos/aumentativos de comunicación15. Son sistemas no verbales de comunicación, que se emplean para fomentar, complementar o sustituir el lenguaje oral, utilizando en su lugar objetos, fotografías, dibujos, signos, símbolos y sistemas de sonido. A esta terapia se le han reconocido avances en las funciones comunicativas.

Es a causa de la vacuna triple vírica. FALSO

Durante mucho tiempo se pensó que el autismo estaba íntimamente relacionado con la aplicación indiscriminada de vacunas. Esta idea llevó a muchas personas a demandar a algunas instituciones, porque consideraron que las vacunas eran las responsables de que sus hijos padecieran TEA. Actualmente algunos padres optan por no vacunar a sus hijos. El timerosal era el elemento asociado a la aparición de diferentes sintomatologías que llevaban a la conclusión de que las vacunas tenían efectos adversos, sobre todo el grave efecto de causar autismo. Sin embargo, el timerosal está compuesto por etilmercurio para el cual, a diferencia del metilmercurio, no se ha demostrado su neurotoxicidad.

La gente con autismo no tiene empatía. FALSO

Las personas autistas han sido históricamente representadas en la literatura clínica y en los medios de comunicación como autómatas sin emociones, incapaces de sentir compasión.

"Es la plaga de aquellos incapaces de sentir", decía uno de los primeros reportajes periodísticos sobre el síndrome de Asperger en 1990. Este artículo definía a las personas autistas como "crueles" y "sin corazón"

Pero, en realidad, las personas autistas suele tener gran consideración hacia los sentimientos de quienes les rodean. Sin embargo, tienen dificultad para entender señales sociales, como cambios en su expresión facial, en el lenguaje corporal y en el tono de voz.

La idea de que los autistas no tienen empatía se ha utilizado para justificar un crueles injusticias contra ellos –incluyendo la afirmación, por parte de figuras mediáticas como el presentador de la MSNBC Joe Scarborough– de que hay muchos asesinos entre ellos.

Pero es difícil, tanto para las personas autistas como para quienes no lo son, ver el mundo desde el punto de vista del otro. La empatía es una vía de dos direcciones.