sábado, 26 de diciembre de 2015

Mitos del autismo.

Hace tiempo que no hablo de los mitos del autismo...
Últimamente escucho mucho hablar del tema y me he encontrado con la necesidad de corregirlos alguna que otra vez, tod@s los que lo conocemos bien deberíamos corregir éstos mitos muy a menudo, ya que luego la desinformación es muy peligrosa en determinadas manos.
Aquí os pongo algunos de ellos y sus aclaraciones, las fuentes son de:
http://www.bbc.com/mundo/noticias/2015/10/151011_vert_fut_4_mitos_sobre_autismo_yvhttps://www.uv.mx/rm/num_anteriores/revmedica_vol14_num1/articulos/autismo.pdf
http://autismodiario.org/2011/02/09/algunos-mitos-sobre-el-autismo/

Son personas incapaces de sentir o de expresar afecto. FALSO
Las personas con autismo sienten, ríen, lloran, se enfadan, acarician, dan besos, quieren jugar… A veces, debido a su forma de pensamiento distinto y a los problemas sensoriales, les cuesta un poco más expresarlo. Pero aquí estamos los padres, los familiares, los amigos, los educadores, los terapeutas… Un equipo magnífico que les enseñamos a canalizar las emociones, a expresarlas, a compartirlas. Uf, la sonrisa de mi hijo, cómo me dice “mamá te quiero mucho”, cómo va en busca de otros niños para jugar con ellos, cómo se entristece cuando alguien grita…
Todos los niños con autismo son “genios,” tienen un talento o son muy inteligentes. FALSO
Los niños con autismo pueden tener varios resultados en sus rangos de CI. Algunos niños con autismo pueden exhibir habilidades extraordinarias como el recuerdo de un amplio rango de fechas y eventos, la suma de números grandes sin el uso de una calculadora, o tocando la música clásica de Bach y Beethoven en el piano a la edad de tres años (Sicile-Kira, 2004). Sin embargo, estos mismos niños pueden tener dificultades con cambios, rutinas nuevas, o al mantener una conversación. Como otras personas, niños con autismo tienen sus fortalezas y sus debilidades.
Todos los niños con autismo tienen problemas de aprendizaje. FALSO
El autismo se manifiesta de formas distintas según la persona. Los síntomas del trastorno pueden variar considerablemente y, aunque algunos niños tienen graves problemas de aprendizaje, otros son muy inteligentes y pueden arreglárselas muy bien con material de aprendizaje difícil.
Son niños que no pueden ir a colegios normales. FALSO
En general, los niños con autismo se benefician enormemente de la integración en la vida escolar. Sólo los casos graves no pueden enfrentarse a un aula o su comportamiento puede ser perjudicial para otros niños.
Son niños que aprenden a comprender las reglas del mundo en el que nos movemos en nuestro día a día. Un mundo en el que hay cabida para la diversidad. No olvidemos que todos somos iguales, aunque diferentes.
No cerremos puertas y luchemos juntos por la inclusión. No difundamos falsas ideas, sino la realidad del autismo.
Lo que hace falta es crear un modelo educativo ideal con los apoyos necesarios y el ambiente estructurado preciso para favorecer la inclusión. Nunca cerrarles las puertas, sino abrirlas de par en par.
El autismo o TEA es consecuencia de unos malos padres, de su falta de afecto. FALSO
Hace ya tiempo que la teoría de las “madres nevera” y el trauma por no recibir afecto –bases de la corriente del psicoanálisis- cayeron por su propio peso. Muchas veces pienso en esos pobres padres que tenían que escuchar que ellos eran los “culpables” del autismo de su hijo, y veían cómo los separaban de su tesoro para internarlo en una institución de por vida. ¿No es un horror?, ¿cómo se puede hoy en día ni siquiera hacer mención a esa posibilidad?
Todo niño necesita a sus padres, tenga o no autismo. Precisamente la intervención de los padres en el día a día, su cariño, su constancia, la estabilidad familiar… son de una ayuda absoluta.
Son niños muy agresivos que se autolesionan. FALSO
Las personas con autismo a veces se frustran o intentan aferrarse a rutinas que les dan seguridad. Necesitan más ayuda que los otros niños, mucha comprensión y una terapia que les oriente en su camino hacia adelante. Pero de ahí a definirlos como niños “agresivos que se autolesionan” hay un mundo. Incluso en el caso de que aparezcan conductas desafiantes, éstas son controlables y terminan por desaparecer con una intervención adecuada.
No hay causa genética en el autismo. FALSO
Hoy en día cobra cada vez más fuerza que los factores genéticos juegan un papel muy importante. Está claro que el autismo puede ser hereditario. Los estudios demuestran que en el caso de gemelos en la misma bolsa, la posibilidad de que uno tenga autismo si el otro lo tiene supera el 90%. Y hay un 20% más de posibilidad de tener un segundo hijo con autismo que en familias donde no existe el trastorno.
El autismo se cura con tratamiento y medicamentos. FALSO
El autismo es un síndrome clínico y no una enfermedad curable. Los síntomas en el niño autista pueden tratarse y disminuirse con medicamentos neurolépticos, antidepresivos, y benzodiacepinas, los cuales ayudan a disminuir la sintomatología típica del autista. Los medicamentos también pueden y deben combinarse con terapia psicológica y psiquiátrica para ofrecerle una mejor calidad de vida tanto al paciente autista como a su familia. Los tratamientos terapéuticos más conocidos aplicados al autismo son: • Tratamientos sensorio-motrices. Abarcan varios modelos de terapias que aún carecen de evidencia sobre su efectividad, como el entrenamiento de integración auditiva14. • Sistemas alternativos/aumentativos de comunicación15. Son sistemas no verbales de comunicación, que se emplean para fomentar, complementar o sustituir el lenguaje oral, utilizando en su lugar objetos, fotografías, dibujos, signos, símbolos y sistemas de sonido. A esta terapia se le han reconocido avances en las funciones comunicativas.
Es a causa de la vacuna triple vírica. FALSO
Durante mucho tiempo se pensó que el autismo estaba íntimamente relacionado con la aplicación indiscriminada de vacunas. Esta idea llevó a muchas personas a demandar a algunas instituciones, porque consideraron que las vacunas eran las responsables de que sus hijos padecieran TEA. Actualmente algunos padres optan por no vacunar a sus hijos. El timerosal era el elemento asociado a la aparición de diferentes sintomatologías que llevaban a la conclusión de que las vacunas tenían efectos adversos, sobre todo el grave efecto de causar autismo. Sin embargo, el timerosal está compuesto por etilmercurio para el cual, a diferencia del metilmercurio, no se ha demostrado su neurotoxicidad.

La gente con autismo no tiene empatía. FALSO

Las personas autistas han sido históricamente representadas en la literatura clínica y en los medios de comunicación como autómatas sin emociones, incapaces de sentir compasión.

"Es la plaga de aquellos incapaces de sentir", decía uno de los primeros reportajes periodísticos sobre el síndrome de Asperger en 1990. Este artículo definía a las personas autistas como "crueles" y "sin corazón"
Pero, en realidad, las personas autistas suele tener gran consideración hacia los sentimientos de quienes les rodean. Sin embargo, tienen dificultad para entender señales sociales, como cambios en su expresión facial, en el lenguaje corporal y en el tono de voz.
La idea de que los autistas no tienen empatía se ha utilizado para justificar un crueles injusticias contra ellos –incluyendo la afirmación, por parte de figuras mediáticas como el presentador de la MSNBC Joe Scarborough– de que hay muchos asesinos entre ellos.
Pero es difícil, tanto para las personas autistas como para quienes no lo son, ver el mundo desde el punto de vista del otro. La empatía es una vía de dos direcciones.



Año 2015

El año 2015 ha sido un año a recordar. Muchos cambios nos han puesto de reto en un año que se nos ha presentado difícil, pero que terminamos satisfechos de los resultados.
Unos de los principales retos de éste año ha sido la entrada al cole, colegio nuevo para David y para Juan teníamos por delante su primer año de escolarización.
Han sido dos meses realmente difíciles, quien me conoce sabe que lo hemos pasado bastante regular, pero como dice el refrán, "No hay mal que por bien no venga" y pasados esos meses nos hemos encontrado muchas sorpresas muy agradables.
Estoy muy contenta, satisfecha con las decisiones tomadas, mi hijo david es otro, está feliz, ha vuelto a cantar y ser feliz, hemos reducido las rabietas a menos de la mitad y hemos reducido las autolesiones a 0.
Mi pequeño Juan se ha adaptado muy bien al colegio, le encanta ir "con los nenes" y, aunque a veces llora un poco, suele ir con buen humor, la maestra me comenta que hace bien su rutina de clase y va avanzando muy bien, a él se le ha notado un gran avance desde que va, además de que es más autónomo.
Quedan escasos días para que empiece un nuevo año, aquí lo esperamos, preparados a lo que esté por venir, sólo le pido al nuevo año que entra que me ayude a que mis hijos sean felices e iremos afrontando las metas que nos ponga, como hemos hecho siempre, ya que desde 2007 hemos aprendido lo que es ser fuertes, hemos superado la prueba y sonreímos orgullosos al futuro, no sin miedo, pero sí con esperanza.

Feliz año 2016 a tod@s.

sábado, 1 de agosto de 2015

Pasito a pasito...

Y aquí estamos, segundo hijo y volver a pasar por esas metas que nos ponen como madres continuamente.
Todas las madres me entenderán.... vayamos a donde vayamos alguien viene con su cartilla aprendida, te para y te dice eso de
 ¿Habla ya? ¡El mío hablaba con X meses!
 ¿Va ya sólo al baño?
 ¿Aún usa chupe? 
 ¿Aún toma pecho? 
 ¿Hace el pino puente ya?
Aunque os parezca sorprendente me encuentro con gente que me muestra auténtica repulsa al saber que mi hijo de dos años aún toma pecho, David usaba chupe y la gente lo "toleraba" mejor, curioso ¿Verdad?.
Yo tengo a mis amigas de toda la vida, que hemos hecho nuestro grupo de WhatsApp y hemos ido siendo mamis, unas antes o después de otras, pero ahora mismo somos todas madres de unos preciosos hij@s y si algo se ha sacado en claro en todos los ratos de charlas de todas, es que cada madre tiene su método de crianza, cada madre es un mundo, cada niño lleva un ritmo y cada casa es un mundo diferente a la casa de al lado.
Ayer hablando con otra amiga de toda la vida que también alargó la lactancia a los tres años, como yo estoy haciendo, me decía lo mismo.
Yo opino, lo cual no es ley, sino opinión, que cada niño va a llevar su evolución, no quiero forzarlos, cuando estén preparados lo haremos.
Mi David, mi rey, todos saben mi pelea todos los veranos por que David se bañe, todos los años bajamos con él, le metemos los pies, le cogemos en brazos, y nos metemos en el agua con él (normalmente lo hace su papi)
y todos los años David lloraba y sufría, pues bien, éste año papi bajó a David, metió los pies en el agua y no lloró, lo cogió en brazos y lo bañó, no lloró, ni se quejó. 
pues ahí estamos todas las tardes con mi rey en el agua y él disfrutándolo, sin forzarlo, sin pasarlo mal, cuando él ha estado preparado.
Otro ejemplo es la comida, David no quiere comer sólidos, habíamos conseguido que comiese bizcochos, patatas fritas o pan, pero cuando nació Juan dio un pasito atrás y dejo de querer, aún así de vez en cuando le ofrezco, si no quiere no le doy, pues hoy al fin ha vuelto a comer su bizcocho de merienda, sin más, le he ofrecido y lo ha cogido.
Todo lleva su evolución, no digo que no haya que regañarlos, o que decirles cuándo hacen algo mal, eso sin duda es esencial.
Digo que no estamos en una competición, que tus hijos no tienen que ser los que antes hagan nada, que no les pongamos metas a las que a lo mejor aún no están preparados para llegar... porque les terminaremos creando traumas de inferioridad y les haremos tener la sensación de fracaso o decepción a sus padres. 
Ten orgullo para tu hijo, porque a lo mejor el de la vecina ha andado, hablado o hecho el pino puente antes, pero ¿Y lo bonito que hace tu niño las líneas con el boli? ¿Y lo cariñoso que es? ¿ Te has dado cuenta de el potencial que puede llegar a tener?
Que tu hijo haga las cosas de bebé antes no quiere decir absolutamente nada, lo que importa es el futuro, ahora disfruta de su infancia.

sábado, 19 de abril de 2014

¿Cómo comportarnos con otros padres con niños con (Dis)capacidades?

  Se que es una pregunta que a menudo se hace, puede causar incomodidad o debates, yo en mi blog os expreso mis opiniones, ni más ni menos, no son leyes, puedes estar de acuerdo o no. Yo sólo propongo soluciones desde mi punto de vista.

La situación es que te enteras de que una pareja cercana amigos tuyos tienen un hijo con alguna (Dis)capacidad, y ese día van a desplazarse a tu casa a tomar algo.
Tú estás encantad@ de la visita pero te apura no saber comportarte o meter la pata, pues si yo fuese la persona que va a tu casa con mi hijo estos son los consejos que te daria:


ACTUA EXACTAMENTE IGUAL A COMO ACTUARIAS CON CUALQUIER OTRA FAMILIA.

Si tienes dudas sobre el pequeño, pregunta, sin miedo.
Si quieres hablarle al pequeño, háblale, a él le encantará.
Si tienes más niños y éstos hacen preguntas sobre el pequeño, déjalos preguntar, los niños son curiosos, no tienen maldad.
No nos tengas lástima, no hagas una velada triste.
Simplemente piensa que somos padres, como otros padres, con nuestros problemas, como otros padres, podemos hablar de ellos, podemos discutir sobre ellos, y hablar de los vuestros y discutir sobre ellos también.

Eso es la igualdad, la inclusión, si quiero que a mi hijo se lo trate como a los demás yo he de ser la primera en tratarlo como a los demás.
No me sientas lástima, no la necesito, sólo disfruta conmigo de la alegría de ser madre.

Gracias a Dios he de decir que yo he tenido la suerte, no me canso de decirlo, de rodearme de gente por la que no puedo tener ninguna queja, mi hijo siempre ha sido uno más entre todos y estoy orgullosa de decirlo con la boca bien grande.
GRACIAS

Besos y Abrazos, que si, que ya damos abrazos, los más bonitos del universo.

domingo, 17 de noviembre de 2013

Unas palabras.

Es curioso cómo las cosas pasan y no nos damos cuenta.... Es curioso cómo el pequeño avanza y lo hace a pasos gigantes, pero no te das cuenta, no lo valoras, cada paso que da mi David es un pellizco de felicidad suprema en el corazón, y los pasos de Juan son también noticias llenas de felicidad, pero simplemente, es lo normal.
Muchas madres lo dicen, ya será tópico, pero a mi mi hijo me ha dado muchas satisfacciones, y un cariño incondicional y puro, soy Feliz, muy Feliz, cuando, estando en el sillón, el se me viene encima y me canta, se acurruca, acaricia mi pelo...... La familia sabe lo cariñoso que es David, y también sabe lo puro que es ese amor, incondicional, que nos da..... 
Leí un articulo anoche que me puso a pensar, decía que muchos niños con TEA terminan siendo infelices, porque se han criado en un ambiente en el que siempre se les exige, estos niños tienen dificultades en las relaciones personales, de todos es sabido, si en la misma familia no se fomentan ¿como lo van a hacer en el exterior? por lo que terminan con depresiones y carencias.
Yo voy a decir eso de "I had a dream...." (He tenido un sueño....) y en ese sueño David era ya un hombre adulto, y a mi me preguntaban, "Oye, Mavi , y tu hijo David, ¿qué es?" y yo decía "Es Feliz" me da igual si lo es limpiando cristales, como si lo es tallando madera.
Mis amigas saben que yo defiendo la crianza con apego, y la defenderé siempre, no digo que otras madres no lo hagan bien por no criar a sus hijos como yo lo hago, digo que yo lo hago así  y estoy orgullosa de ello.
Ahora atravesamos una pequeña crisis, pero sé que de esta saldremos más fuertes, y resurgiremos como el Ave Fenix y se que pase lo que pase nunca estaremos solos.

martes, 14 de mayo de 2013

Juegos educativos de ordenador online para niños, desde los mas pequeños hasta los mas grandes.

 Este enlace tiene una recopilacion de muchos juegos online, no recuerdo bien quien lo colgo ya hace un tiempo, pero me gusto muchisimo, y como se que muchos no conoceis la pagina, aqui os la pongo para vuestros campeones.
Hay juegos de todas clases y para todos los gustos, desde el mas grande al mas peque de la casa.

http://chiquitajos.blogspot.com.es/

Espero que lo disfruteis, a David le encantan, y ha aprendido el manejo de teclado y raton gracias a ellos.

 Adios Amigos!!

domingo, 5 de mayo de 2013

Dia de la Madre

Hoy, dia de la madre, quiero hacer una reflexión sobre el método de crianza de cada madre. Soy madre de un hijo de 6 años, como todos sabéis, David y además de mi precioso bebé de 5 meses,  Juan. Pues bien, cuando tienes un bebé ocurre un fenómeno increíble, todo el mundo te aconseja de mil formas,  y su consejo, segun ellos,es mejor que ningun otro.
Quien me conoce bien sabe que yo a mis hijos los he criado con apego, ¿que quiere decir esto? La crianza con apego significa criar a tus hijos en brazos, no dejarlos llorar cuando lo que te piden es cariño. Y estoy muy contenta de los resultados con mi hijo mayor, que es todo amor, asi que también se lo aplico a mi bebé.  El tema es ¿ Eso me hace mejor madre que otras mamis? Yo creo que no. Yo creo que, mientras veles por tu hijo, hagas como lo hagas,  lo haces bien, si eres partidaria de criar a tu hijo de forma distinta a la mia no eres peor madre que yo, simplemente piensas distinto, pero OJO ¡tampoco eres mejor madre que yo!
Yo les doy lactancia materna,  pero si otra madre, por las razones que sean,  les da biberón ¿ le convierte en mala madre? ¡NO! Muchos niños han sido alimentados por biberón y son personas sanas.
Mala madre es la que maltrata a sus hijos.
Mala madre es la que los desatiende.
Mala madre es la que los deja pasar hambre teniendo ella para comer.
La que los vende.
La que los hace trabajar perdiendo su niñez.
Aquella que los abandona.
Aquella que, de una forma u otra,  los hace sufrir.
Pero tú no eres mala madre por no dar pecho a tu hijo, o por no criarlo como yo lo hago.
Tú eres una madre estupenda, y tus hijos son afortunados de tenerte.
Porque te levantas cada mañana con el, te preocupas de que desayune.
Porque si se siente enfermo sabe que te tiene a ti, ¿cuantas veces no habremos dicho eso de que " cuando se pone malo sólo quiere estar con mamá" ? Y asi es, porque con nosotros se siente seguro.
Porque vemos su tristeza antes que nadie.
Sabemos que está malo sin necesidad de médicos.
Cuando se despierta de noche los escuchamos y atendemos, da igual lo dormidas que estemos.
Si alguien los daña, sentimos su dolor.
Y si algo les pasa nos moririamos.
Por todo esto y mucho más FELIZ DIA DE LA MADRE A TODAS LAS SUPER MADRES QUE ESTAN LEYENDO ESTO.