Mitos del autismo.

Hace tiempo que no hablo de los mitos del autismo...
Últimamente escucho mucho hablar del tema y me he encontrado con la necesidad de corregirlos alguna que otra vez, tod@s los que lo conocemos bien deberíamos corregir éstos mitos muy a menudo, ya que luego la desinformación es muy peligrosa en determinadas manos.
Aquí os pongo algunos de ellos y sus aclaraciones, las fuentes son de:
http://www.bbc.com/mundo/noticias/2015/10/151011_vert_fut_4_mitos_sobre_autismo_yvhttps://www.uv.mx/rm/num_anteriores/revmedica_vol14_num1/articulos/autismo.pdf
http://autismodiario.org/2011/02/09/algunos-mitos-sobre-el-autismo/

Son personas incapaces de sentir o de expresar afecto. FALSO

Las personas con autismo sienten, ríen, lloran, se enfadan, acarician, dan besos, quieren jugar… A veces, debido a su forma de pensamiento distinto y a los problemas sensoriales, les cuesta un poco más expresarlo. Pero aquí estamos los padres, los familiares, los amigos, los educadores, los terapeutas… Un equipo magnífico que les enseñamos a canalizar las emociones, a expresarlas, a compartirlas. Uf, la sonrisa de mi hijo, cómo me dice “mamá te quiero mucho”, cómo va en busca de otros niños para jugar con ellos, cómo se entristece cuando alguien grita…

Todos los niños con autismo son “genios,” tienen un talento o son muy inteligentes. FALSO

Los niños con autismo pueden tener varios resultados en sus rangos de CI. Algunos niños con autismo pueden exhibir habilidades extraordinarias como el recuerdo de un amplio rango de fechas y eventos, la suma de números grandes sin el uso de una calculadora, o tocando la música clásica de Bach y Beethoven en el piano a la edad de tres años (Sicile-Kira, 2004). Sin embargo, estos mismos niños pueden tener dificultades con cambios, rutinas nuevas, o al mantener una conversación. Como otras personas, niños con autismo tienen sus fortalezas y sus debilidades.

Todos los niños con autismo tienen problemas de aprendizaje. FALSO

El autismo se manifiesta de formas distintas según la persona. Los síntomas del trastorno pueden variar considerablemente y, aunque algunos niños tienen graves problemas de aprendizaje, otros son muy inteligentes y pueden arreglárselas muy bien con material de aprendizaje difícil.

Son niños que no pueden ir a colegios normales. FALSO

En general, los niños con autismo se benefician enormemente de la integración en la vida escolar. Sólo los casos graves no pueden enfrentarse a un aula o su comportamiento puede ser perjudicial para otros niños.
Son niños que aprenden a comprender las reglas del mundo en el que nos movemos en nuestro día a día. Un mundo en el que hay cabida para la diversidad. No olvidemos que todos somos iguales, aunque diferentes.

No cerremos puertas y luchemos juntos por la inclusión. No difundamos falsas ideas, sino la realidad del autismo.
Lo que hace falta es crear un modelo educativo ideal con los apoyos necesarios y el ambiente estructurado preciso para favorecer la inclusión. Nunca cerrarles las puertas, sino abrirlas de par en par.

El autismo o TEA es consecuencia de unos malos padres, de su falta de afecto. FALSO

Hace ya tiempo que la teoría de las “madres nevera” y el trauma por no recibir afecto –bases de la corriente del psicoanálisis- cayeron por su propio peso. Muchas veces pienso en esos pobres padres que tenían que escuchar que ellos eran los “culpables” del autismo de su hijo, y veían cómo los separaban de su tesoro para internarlo en una institución de por vida. ¿No es un horror?, ¿cómo se puede hoy en día ni siquiera hacer mención a esa posibilidad?

Todo niño necesita a sus padres, tenga o no autismo. Precisamente la intervención de los padres en el día a día, su cariño, su constancia, la estabilidad familiar… son de una ayuda absoluta.

Son niños muy agresivos que se autolesionan. FALSO

Las personas con autismo a veces se frustran o intentan aferrarse a rutinas que les dan seguridad. Necesitan más ayuda que los otros niños, mucha comprensión y una terapia que les oriente en su camino hacia adelante. Pero de ahí a definirlos como niños “agresivos que se autolesionan” hay un mundo. Incluso en el caso de que aparezcan conductas desafiantes, éstas son controlables y terminan por desaparecer con una intervención adecuada.

No hay causa genética en el autismo. FALSO

Hoy en día cobra cada vez más fuerza que los factores genéticos juegan un papel muy importante. Está claro que el autismo puede ser hereditario. Los estudios demuestran que en el caso de gemelos en la misma bolsa, la posibilidad de que uno tenga autismo si el otro lo tiene supera el 90%. Y hay un 20% más de posibilidad de tener un segundo hijo con autismo que en familias donde no existe el trastorno.

El autismo se cura con tratamiento y medicamentos. FALSO

El autismo es un síndrome clínico y no una enfermedad curable. Los síntomas en el niño autista pueden tratarse y disminuirse con medicamentos neurolépticos, antidepresivos, y benzodiacepinas, los cuales ayudan a disminuir la sintomatología típica del autista. Los medicamentos también pueden y deben combinarse con terapia psicológica y psiquiátrica para ofrecerle una mejor calidad de vida tanto al paciente autista como a su familia. Los tratamientos terapéuticos más conocidos aplicados al autismo son: • Tratamientos sensorio-motrices. Abarcan varios modelos de terapias que aún carecen de evidencia sobre su efectividad, como el entrenamiento de integración auditiva14. • Sistemas alternativos/aumentativos de comunicación15. Son sistemas no verbales de comunicación, que se emplean para fomentar, complementar o sustituir el lenguaje oral, utilizando en su lugar objetos, fotografías, dibujos, signos, símbolos y sistemas de sonido. A esta terapia se le han reconocido avances en las funciones comunicativas.

Es a causa de la vacuna triple vírica. FALSO

Durante mucho tiempo se pensó que el autismo estaba íntimamente relacionado con la aplicación indiscriminada de vacunas. Esta idea llevó a muchas personas a demandar a algunas instituciones, porque consideraron que las vacunas eran las responsables de que sus hijos padecieran TEA. Actualmente algunos padres optan por no vacunar a sus hijos. El timerosal era el elemento asociado a la aparición de diferentes sintomatologías que llevaban a la conclusión de que las vacunas tenían efectos adversos, sobre todo el grave efecto de causar autismo. Sin embargo, el timerosal está compuesto por etilmercurio para el cual, a diferencia del metilmercurio, no se ha demostrado su neurotoxicidad.

La gente con autismo no tiene empatía. FALSO

Las personas autistas han sido históricamente representadas en la literatura clínica y en los medios de comunicación como autómatas sin emociones, incapaces de sentir compasión.

"Es la plaga de aquellos incapaces de sentir", decía uno de los primeros reportajes periodísticos sobre el síndrome de Asperger en 1990. Este artículo definía a las personas autistas como "crueles" y "sin corazón"

Pero, en realidad, las personas autistas suele tener gran consideración hacia los sentimientos de quienes les rodean. Sin embargo, tienen dificultad para entender señales sociales, como cambios en su expresión facial, en el lenguaje corporal y en el tono de voz.

La idea de que los autistas no tienen empatía se ha utilizado para justificar un crueles injusticias contra ellos –incluyendo la afirmación, por parte de figuras mediáticas como el presentador de la MSNBC Joe Scarborough– de que hay muchos asesinos entre ellos.

Pero es difícil, tanto para las personas autistas como para quienes no lo son, ver el mundo desde el punto de vista del otro. La empatía es una vía de dos direcciones.

Año 2015

El año 2015 ha sido un año a recordar. Muchos cambios nos han puesto de reto en un año que se nos ha presentado difícil, pero que terminamos satisfechos de los resultados.
Unos de los principales retos de éste año ha sido la entrada al cole, colegio nuevo para David y para Juan teníamos por delante su primer año de escolarización.
Han sido dos meses realmente difíciles, quien me conoce sabe que lo hemos pasado bastante regular, pero como dice el refrán, "No hay mal que por bien no venga" y pasados esos meses nos hemos encontrado muchas sorpresas muy agradables.
Estoy muy contenta, satisfecha con las decisiones tomadas, mi hijo david es otro, está feliz, ha vuelto a cantar y ser feliz, hemos reducido las rabietas a menos de la mitad y hemos reducido las autolesiones a 0.
Mi pequeño Juan se ha adaptado muy bien al colegio, le encanta ir "con los nenes" y, aunque a veces llora un poco, suele ir con buen humor, la maestra me comenta que hace bien su rutina de clase y va avanzando muy bien, a él se le ha notado un gran avance desde que va, además de que es más autónomo.
Quedan escasos días para que empiece un nuevo año, aquí lo esperamos, preparados a lo que esté por venir, sólo le pido al nuevo año que entra que me ayude a que mis hijos sean felices e iremos afrontando las metas que nos ponga, como hemos hecho siempre, ya que desde 2007 hemos aprendido lo que es ser fuertes, hemos superado la prueba y sonreímos orgullosos al futuro, no sin miedo, pero sí con esperanza.

Feliz año 2016 a tod@s.

Pasito a pasito...

Y aquí estamos, segundo hijo y volver a pasar por esas metas que nos ponen como madres continuamente.

Todas las madres me entenderán.... vayamos a donde vayamos alguien viene con su cartilla aprendida, te para y te dice eso de

 ¿Habla ya? ¡El mío hablaba con X meses!

 ¿Va ya sólo al baño?

 ¿Aún usa chupe? 

 ¿Aún toma pecho? 

 ¿Hace el pino puente ya?

Aunque os parezca sorprendente me encuentro con gente que me muestra auténtica repulsa al saber que mi hijo de dos años aún toma pecho, David usaba chupe y la gente lo "toleraba" mejor, curioso ¿Verdad?.

Yo tengo a mis amigas de toda la vida, que hemos hecho nuestro grupo de WhatsApp y hemos ido siendo mamis, unas antes o después de otras, pero ahora mismo somos todas madres de unos preciosos hij@s y si algo se ha sacado en claro en todos los ratos de charlas de todas, es que cada madre tiene su método de crianza, cada madre es un mundo, cada niño lleva un ritmo y cada casa es un mundo diferente a la casa de al lado.

Ayer hablando con otra amiga de toda la vida que también alargó la lactancia a los tres años, como yo estoy haciendo, me decía lo mismo.

Yo opino, lo cual no es ley, sino opinión, que cada niño va a llevar su evolución, no quiero forzarlos, cuando estén preparados lo haremos.

Mi David, mi rey, todos saben mi pelea todos los veranos por que David se bañe, todos los años bajamos con él, le metemos los pies, le cogemos en brazos, y nos metemos en el agua con él (normalmente lo hace su papi)

y todos los años David lloraba y sufría, pues bien, éste año papi bajó a David, metió los pies en el agua y no lloró, lo cogió en brazos y lo bañó, no lloró, ni se quejó. 

pues ahí estamos todas las tardes con mi rey en el agua y él disfrutándolo, sin forzarlo, sin pasarlo mal, cuando él ha estado preparado.

Otro ejemplo es la comida, David no quiere comer sólidos, habíamos conseguido que comiese bizcochos, patatas fritas o pan, pero cuando nació Juan dio un pasito atrás y dejo de querer, aún así de vez en cuando le ofrezco, si no quiere no le doy, pues hoy al fin ha vuelto a comer su bizcocho de merienda, sin más, le he ofrecido y lo ha cogido.

Todo lleva su evolución, no digo que no haya que regañarlos, o que decirles cuándo hacen algo mal, eso sin duda es esencial.

Digo que no estamos en una competición, que tus hijos no tienen que ser los que antes hagan nada, que no les pongamos metas a las que a lo mejor aún no están preparados para llegar... porque les terminaremos creando traumas de inferioridad y les haremos tener la sensación de fracaso o decepción a sus padres. 

Ten orgullo para tu hijo, porque a lo mejor el de la vecina ha andado, hablado o hecho el pino puente antes, pero ¿Y lo bonito que hace tu niño las líneas con el boli? ¿Y lo cariñoso que es? ¿ Te has dado cuenta de el potencial que puede llegar a tener?

Que tu hijo haga las cosas de bebé antes no quiere decir absolutamente nada, lo que importa es el futuro, ahora disfruta de su infancia.